Paralysie cérébrale : “J’élève mon fils qui dépend de moi 24 heures sur 24 sans interruption”

Crédit photo, Loice Mwende

il y a 4 heures

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Dans le cadre paisible de Githurai, à Nairobi, nous rencontrons Loice Mwende, qui s’occupe de son fils Kariuki, âgé de quatre ans et atteint de paralysie cérébrale.

Cette mère courageuse a consacré sa vie à élever son fils unique, tout en luttant pour se frayer un chemin dans un monde qui lui offre rarement des opportunités, et en faisant face à des difficultés financières et à un épuisement émotionnel qui menacent de la submerger.

Le mois de mars est consacré à la sensibilisation à la paralysie cérébrale.

Asha Juma a rendu visite à cette mère et a rédigé l’article suivant, empreint de patience, de dévouement et d’un amour inconditionnel, qui illustre ce que signifie se battre pour autrui sans conditions ni limites.

Le voyage de la vie

Loice Mwende se remémore sa grossesse et explique que la situation était difficile. Son mari est tombé malade et a été hospitalisé. Comme il était sans emploi, sa maison a été saisie pour loyers impayés et elle s’est retrouvée à la rue.

“Quand mon mari était hospitalisé, je n’avais nulle part où aller et je me suis retrouvée sans ressources. Mes amis m’ont rejetée, quand j’ai été mise à la porte, je n’avais nulle part où aller”, raconte Loice.

Elle pensait que son mari l’avait quittée, mais il est resté hospitalisé six mois, sans savoir où il allait.

Il a perdu connaissance et, dans son désespoir, elle a entendu son appel, sans se douter qu’il s’agissait du père de l’enfant qu’elle attendait.

Après s’être perdus de vue pendant un certain temps, ils se sont retrouvés au clair de lune et la vie a repris son cours. Loice ignorait alors que ce bonheur n’était que passager.

“Mon enfant a commencé à blanchir et à vieillir prématurément”

Crédit photo, Loice Mwende

Le jour de l’accouchement, Loïce se rendit à l’hôpital, confiante que tout se passerait bien.

“Le biberon du bébé s’est cassé et j’ai perdu les eaux. Je ne souffrais pas autant que les autres. Mais j’ai dû faire plusieurs hôpitaux avant de trouver celui qui accepterait de m’accueillir”, se souvient Loïce.

Alors qu’elle pensait enfin être soulagée, Loïce dut affronter trois jours de souffrance supplémentaires. Après l’accouchement, elle s’évanouit.

“On m’a conseillé de me lever tous les jours jusqu’au quatrième. Au moment de la naissance, j’ai entendu le bébé pleurer, puis j’ai perdu connaissance pendant deux heures”, raconte Loïce.

“L’accouchement a été long et difficile. J’ai perdu les eaux pendant quatre jours sans aucun traitement. Le cinquième jour, j’ai accouché et le bébé a été admis en soins intensifs néonatals. Il est resté hospitalisé deux semaines”, explique Loïce.

Mais comme si cela ne suffisait pas, elle commença une épreuve qu’elle n’avait jamais vécue auparavant. “Le lendemain, mon bébé était blanc et très vieux. C’est à ce moment-là qu’il a été admis en soins intensifs”, raconte Loice.

Malgré cela, Loice affirme que le médecin ne lui a rien dit sur l’état de santé de son bébé.

Accepter la dure vérité

Crédit photo, Loice Mwende

Quand son bébé a eu onze mois, Loice a commencé à s’inquiéter pour son fils.

“Pendant un mois, j’ai partagé un porte-bébé avec une amie qui me demandait sans cesse si mon bébé faisait ceci ou cela. Je répondais non, et c’est là que j’ai décidé de consulter un médecin”, raconte Loice.

“Le médecin que nous avons consulté ne nous a pas tout de suite dit que le bébé avait un problème. Il a dit que ses muscles étaient raides et qu’il aurait besoin de séances de kinésithérapie pendant deux mois.”

Alors que Loice n’avait toujours pas de réponse claire quant à ce que son bébé traversait, sa voisine avait un bébé dans la même situation et c’est elle qui est venue lui nettoyer les yeux.

“Cette mère m’a emmenée à l’hôpital où elle emmenait son bébé.”

Et c’est son médecin qui lui a annoncé la vérité : son bébé avait une tumeur au cerveau.

Ce n’était pas facile pour Loice d’accepter la maladie de son bébé, car elle connaissait peu ce problème et pensait aussi que cela pouvait arriver à quelqu’un qui importunait les autres. “Je croyais qu’avoir un tel problème était forcément le signe d’une mauvaise personne. Chaque fois que je repensais à ce qui s’était passé après mon départ, je me disais que je n’avais rien fait de mal, ou que c’était une malédiction d’avoir un enfant atteint de paralysie cérébrale”, raconte Loice.

L’un des plus grands défis que Loice a dû relever a été d’accepter la maladie de son enfant.

“Le grand-père de l’enfant est arrivé et m’a trouvée en train de vouloir le tuer. Je l’avais attrapé par les jambes et je voulais le faire tomber sur le lit. J’avais même de la drogue et un couteau. Mon plan était qu’après l’avoir tué, je me suiciderais”, explique Loice.

C’est alors que la famille de son mari a découvert que la mère de Kariuki souffrait de troubles mentaux et devait se faire soigner.

“J’ai été admise dans un hôpital psychiatrique et j’ai commencé un traitement”, poursuit Loice.

Après son traitement, elle est rentrée chez elle rongée par le regret chaque fois qu’elle repensait à ce qu’elle avait voulu faire à l’enfant.

Le chemin de la guérison de Loice a commencé progressivement et, peu à peu, elle a acquis une force intérieure inébranlable. Elle raconte que les choses ont commencé à s’éclaircir d’elles-mêmes.

Mais comment Loice a-t-elle trouvé la motivation d’aller de l’avant ?

“Kariuki, c’est mon enfant, je l’aime. Tout ce que je fais dans cette vie, bon ou mauvais, c’est pour lui”, explique Loice.

C”et enfant dépend de moi 24 heures sur 24, sans relâche. Du matin au soir, il n’y a que lui et moi.”

Si “Dieu nous a donné Kariuki, c’est qu’il savait ce qu’il faisait. Maintenant, quoi qu’il arrive, même face aux épreuves, nous serons là pour lui. Mon enfant et moi, nous le soutiendrons. Je l’élèverai, même si je me couche le ventre vide. Même s’il n’a pas de couches, ce n’est pas grave, nous ferons comme ça. Mais pour toujours, Kariuki et moi, c’est tout”, conclut Loice. Bien que le parcours de soins de Kariuki ait été semé d’embûches, sa mère remercie Dieu car, chaque fois qu’elle repense à son histoire, elle a toutes les raisons de sourire.

“À l’heure où je vous parle, le cou de mon bébé commence à se redresser, sa colonne vertébrale est revenue à la normale. Elle était tordue, déformée. Maintenant, mon bébé peut gigoter. Son état s’est amélioré. Il peut m’appeler maman”, raconte Loice.

“En tant que sa mère, je pleurerai avec lui et je serai heureuse avec lui”, poursuit-elle. Loice conseille aux autres mères confrontées à des épreuves similaires de s’accepter pleinement afin de trouver la force d’avancer.

Quel que soit le défi, il faut être la première à s’engager et à montrer aux autres pourquoi ils devraient vous aider.

Consultation avec un médecin

Keith Kaime, kinésithérapeute, explique à quel moment il est approprié de commencer ce type de traitement.

“Le moment idéal pour commencer un traitement pour un enfant comme Kariuki, c’est dès sa naissance. On dit toujours que commencer tôt est la meilleure décision. Il ne faut donc pas tarder.”

“Si vous attendez, l’enfant prendra du retard. Il aura perdu du temps pour atteindre les étapes importantes de son développement. S’il tarde, il sera en retard ; s’il commence tôt, il rattrapera son retard plus tôt.”

Dr Kaime précise que ce type de traitement n’est pas interminable et dépend de la réaction de l’enfant. Il ajoute que l’une des difficultés réside dans le fait de s’efforcer de fournir un traitement, mais de constater que les résultats tardent à se manifester. Il ajoute que cela dépend du développement et de la patience de l’enfant.

Ce n’est certainement pas facile pour la mère de Kariuki, qui représente aussi de nombreuses mères confrontées à ces difficultés. Mais chaque progrès, aussi petit soit-il – commencer à parler, à jouer – permet de se rendre compte qu’il ne suffit pas de bien faire les choses, il faut les répéter sans cesse. Lorsque vous rencontrez un problème inattendu comme celui-ci, il sera important d’affronter vos peurs et de permettre à votre enfant d’affronter le monde.